Родители детей, которые вынуждены соблюдать диетотерапию, включающую в рацион продукты с низким содержанием белка, обратились за помощью к депутату Госдумы, лидеру алтайских социалистов Александру Терентьеву. Режим питания, который необходимо соблюдать больным с фенилкетонурией, выходит "в копеечку". Материальное положение семей, в которых воспитываются такие дети, достаточно затруднительно. Люди рассчитывают на государственную помощь, а именно на компенсационную выплату.

Как рассказывают заявители, на данный момент за счёт средств бюджета дети с таким диагнозом обеспечиваются только специализированными продуктами лечебного питания (далее – СПЛП), однако и тут не обходится без проблем. Например, по словам родителей, систематически происходит его замена, не прописанная в протоколах врача-генетика и заявках врача педиатра; СПЛП периодически выдают не в срок, частями, в недостаточном объёме и т.д. Кроме того, дополнительные сложности для семей создаёт покупка низкобелковых продуктов. В Алтайском крае нет специализированных торговых точек, которые продают низкобелковые продукты. Родители вынуждены заказывать продукты питания в интернет-магазинах, а также оплачивать доставку из других муниципалитетов края, а иногда и других городов России. Из семьи уходят значительные средства на покупку дорогостоящих специализированных малобелковых продуктов. Например, на ежедневный рацион ребёнка трёх лет необходимо затратить в среднем 743 рубля, семи лет – 1132 рубля, 12 лет и старше – 1707 рублей. В месяц продукты на одного обходятся в 20-75 тысяч рублей.

В обращении родители рассказывают о регионах, где принято решение о поддержке семей с детьми с фенилкетонурией. В Оренбургской области семьям возмещают 50% расходов на оплату малобелковых продуктов. В ряде регионов выплачиваются ежемесячные выплаты различного размера. Заявители просят Александра Терентьева помочь в разрешении вопроса обеспечения их детей своевременным полноценным объемом СПЛП и низкобелковыми продуктами питания в форме установления компенсационной выплаты. "Именно выплату, чтобы каждая семья могла приобрести те продукты, которые их ребенок тоже будет есть", – пишут заявители. Также они попросили рассмотреть возможность обеспечения низкобелковыми продуктами питания и взрослых с диагнозом фенилкетонурия.

Александр Терентьев направил депутатский запрос губернатору Алтайского края, указав предложение родителей. "Если полноценная жизнь людей с таким заболеванием зависит от диетотерапии, которую наши граждане потянуть не могут, необходимо им помочь. Причем соблюдать такой режим питания им нужно пожизненно, что, как мы видим, из подсчётов жителей, знакомых с этой болезнью, обходится очень дорого. Поэтому, выплата станет для них существенной господдержкой", – отметил депутат Госдумы.