СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИЯ – ПАТРИОТЫ – ЗА ПРАВДУ
≡
Алтайский край
Социалистическая политическая партия
«СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИЯ – ПАТРИОТЫ – ЗА ПРАВДУ»
«СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИЯ – ПАТРИОТЫ – ЗА ПРАВДУ»
До свадьбы не заживёт. Почему родители детей с неизлечимыми заболеваниями бессильны перед бюрократией?
31 мая 2022
Даже здорового ребёнка растить нелегко, а что уж говорить о детях с тяжёлыми заболеваниями. Их родителям приходится каждый день сражаться с недугом, снова и снова находить в себе силы жить, любить, надеяться. А ещё – буквально выбивать государственную поддержку.
Мамы и папы детей с редкими (орфанными) заболеваниями знают о бюрократии больше, чем обычные родители. Это нонсенс, но им приходится, например, по несколько раз подтверждать один и тот же диагноз. Как будто неизлечимая болезнь может пройти сама собой
ДЕВОЧКА БЕЗ ЦВЕТА ГЛАЗ
У пятилетней Вари из Барнаула – врождённая аниридия. Отсутствие радужной оболочки глаз, редкое генетическое заболевание. В среднем с такой патологией рождается один ребенок из 70 тысяч. Лечения – нет.
– Варя у нас в целом такой же ребенок, как и все остальные, – рассказывает мама Анна Кутмина. – Но её глазки очень чувствительны, остро реагируют на свет. Ребёнок даже может впасть в ступор. Поэтому максимально стараемся беречь глаза от любых вмешательств – и природных, и человеческих.
Чтобы оформить дочери инвалидность, семье Кутминых пришлось несколько раз подавать документы на медико-социальную экспертизу (МСЭ). Врачи не спешили подтверждать диагноз Вари и предлагали подождать, пока девочка подрастёт. На какие перемены в состоянии ребёнка они рассчитывали – непонятно.
Но малышку признали инвалидом лишь после третьего обследования. И только тогда семья получила право на полноценную социальную поддержку.
СКАЗАНО, НО НЕ СДЕЛАНО
Ещё в начале 2018 года Президент Владимир Путин поручил устанавливать инвалидность детям с орфанными заболеваниями при первичном обращении и до 18 лет. Об этом писали все федеральные СМИ. Мамы и папы особых ребятишек тогда почти поверили, что бюрократия побеждена: уж если президент сказал...
Но прошло уже более четырёх лет, а сложностей в получении инвалидности для таких детей меньше не стало. Родители по-прежнему вынуждены по несколько раз доказывать, что болезнь неизлечима, что она действительно влияет на качество жизни ребёнка. Взрослые объединяются в целые сообщества, чтобы вместе помогать своим детям. Барнаульские родители – не исключение.
– Есть уже годами отработанный механизм, и этот совет мы даём всем, кто к нам обращается: чтобы получить инвалидность, необходимо съездить на обследование или лечение в Москву или Санкт-Петербург, в федеральный научно-исследовательский центр, – рассказывает представитель Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний в Алтайском крае Светлана Пищальникова. – После этого местные врачи переписывают выписку и дети получают заветную "розовую бумажку". Иначе пациенты могут месяцами, минимум по полгода, доказывать, что заболевание действительно мешает им жить. Врачи обвиняют МСЭ, МСЭ обвиняет врачей, а в итоге из-за взрослой бюрократии страдает маленький пациент.
Вячеслав Кутмин, отец ребёнка-инвалида:
– Cегодня родителям приходится надеяться только на собственные силы, настойчивость и терпение. Орфанных заболеваний насчитывается несколько тысяч. Они мало изучены, многие даже не диагностируются специалистами, особенно на местном уровне. Лечение, как правило, дорогое, если вообще есть нужные препараты. Да, на федеральном уровне неоднократно говорили, что нужно пересчитать всех пациентов с такими болезнями, чтобы элементарно заложить в бюджет необходимые суммы. Знаю, что со следующего года некоторые патологии будут диагностироваться при рождении, так как войдут в неонатальный скрининг. Например, те же СМАйлики, цена жизни которых колоссально высокая, и мы видим, как родители бьются за необходимый препарат, собирают эти огромные суммы с миру по нитке.
Александр Терентьев, депутат Госдумы, лидер алтайских социалистов:
– Государственная поддержка детей-инвалидов должна быть лишена любых "но". Заставлять родителей буквально выпрашивать инвалидность – это бесчеловечно. Часто бывает, что такие семьи неполные – мамам приходится в одиночку справляться с недугом. И это очень непростой труд. Государство должно поддержать такого родителя, а не рассуждать, насколько сильно болезнь ребёнка влияет на качество жизни. Не дай бог никому оказаться на месте этих мам и пап. То, как принимаются решения об инвалидности сейчас, – это чудовищная несправедливость.
